Note: English translation is not 100% accurate
رابطة الثلاسيميا تقيم الحفل السنوي الرمضاني اليوم
بورسلي: لا مواليد مصابين بالثلاسيميا العام الماضي ونسعى لإنشاء مركز لعلاج أمراض الدم الوراثية
16 يوليو 2014
المصدر : الأنباء

عبدالكريم العبدالله
تقيم رابطة الثلاسيميا الكويتية حفلها الرمضاني السنوي وذلك في فندق الجميرا اليوم الأربعاء 16 الجاري تحت عنوان «صحتك من صحة كبدك». وقالت رئيس رابطة الثلاسيميا الكويتية د.مها بورسلي في تصريح صحافي إن الحفل سيتضمن إقامة محاضرة تحت عنوان« مريض الثلاسيميا وصحة الكبد وما استجد في علاج الكبد »، حيث تستضيف الرابطة كلا من د.احمد الفضلي ود.معصومة العلي استشاريي الجهاز الهضمي والكبد لإلقاء هذه المحاضرة، والتي ستتضمن المستجدات في علاج أمراض الكبد المزمنة، كالتهاب الكبدي الفيروسي وحول الدواء الثوري الذي يقضي على التهاب الكبدي المزمن.
وذكرت د.بورسلي أن هذه الفعالية والمحاضرة تعتبران ضمن أنشطة رابطة الثلاسيميا الكويتية الثقافية، والتي تهدف الى تثقيف مرضى الثلاسيميا وأنيميا الدم المنجلية عن كل ما يستجد بهذا الخصوص، وخلق جو ترفيهي خارج أسوار المستشفى، كما تتضمن الفعالية برنامجا ثقافيا ترفيهيا وحفل قرقيعان للمرضى وعائلاتهم، علما بأن الرابطة قامت أيضا بورشة عمل تأهيلية لأهالي المرضى لمساندتهم (اشفي نفسك بأفكارك)بمرض الثلاسيميا ومرضى الأنيميا المنجلية، وذلك من ضمن فعاليات الرابطة.
وعن الرابطة، أشارت الى أن رابطة الثلاسيميا تأسست قبل 20 عاما من قبل أهالي المرضى وأطباء بهدف تثقيف المرض وأهاليهم عن مرض الثلاسيميا ومتابعة مستجدات علاج هذا المرض، مشيرة الى ان الرابطة كانت قد قامت بالعديد من الفعاليات عبر السنوات الماضية، والتي كان من أهمها السعي نحو إقرار الفحص الإلزامي قبل الزواج، والتي جنينا ثمارها هذه السنة حيث لم تسجل ولادة أي طفل بالكويت مصاب بمرض الثلاسيميا لعام 2013 ولله الحمد.
وكشفت عن خطط الرابطة لهذا العام، والتي تتمثل في مساندة مرضى أنيميا الدم المنجلية وعمل عدد من الورش العلمية الخاصة بالعلاجات البديلة للألم وإقرار بروتوكول علاجي للألم، كما أن الرابطة تسعى نحو إنشاء مركز طبي متخصص لأبحاث وعلاج أمراض الدم الوراثية بالكويت.