سعاد الفريح: «السيلياك» يجعل البعض يتقوقعون ويعتزلون المجتمع وأفخر بأني تغلّبت عليه وأنتجت كتابي

تقلصات الأمعـاء وانتفاخ البطن وتفاوت الشهية وحموضة المعدة وآلام الظهر والإمساك أو الإسهال من أكثر مؤشرات المرض التشخيـص بفحـــص الـدم دقيـق بنسبة 90% والمنظـار يؤكـد الإصابة بعينة من الاثنـا عشـر العـلاج باتبــاع نظام غذائي خال من الجلوتين مدى الحياة عبر الالتزام بحمية ملائمة الحساسية جينية تظهر في مراحل عمر الإنسان المختلفة ويساعد عليها نمط الحياة للشخصحنان عبدالمعبود قد يستغرب البعض اسم المرض الذي نتناوله اليوم وهو مرض حساسية القمح، المرض النادر الصعب التشخيص واسمه العلمي «celiac disease» ويسمى الداء الزلاقي أو الدابوق، وهو نوع من الحساسية الخطيرة ينتج لدى البعض عند تناول دقيق القمح ومنتجاته بجميع أنواعها بسبب حساسية الجسم الدائمة لمادة الجلوتين وهو البروتين الموجود في بعض الحبوب كالقمح والشوفان والشعير والجاودر. وهذا المرض أصيبت به المستشارة سعاد الفريح منذ 10 سنوات، إلا أنه لم يجعلها تشعر باليأس فقاومته وحاولت معرفة كل ما يختص به من كل بلدان العالم حتى عرفت كيف تتغلب عليه، ولم تكتف بذلك فأرادت أن يستفيد كل مصاب بالمرض فوضعت خبرتها في كتاب أطلقت عليه «قصتي مع السيلياك» سيرى النور قريبا، واستضافتها «الأنباء» لتعرض تجربتها وتجيب عن أسئلة القراء من واقع تجربتها مع مرض لا يوجد له علاج حتى الآن.. فكانت هذه المحصلة: أم عبدالله: حاولت أن أحضر ندوتكم الخاصة بإعلان تأسيس رابطة مرضى حساسية الحبوب «السيلياك» والتي تهتم بالتعامل مع احتياجات المرضى الحياتية والمعيشية، وتوفير النصائح الصحية والطبية العامة، وقد كنت أنتظرها بفارغ صبر، ولكن للأسف حدثت ظروف طارئة منعتني من الحضور، ولكني أتمنى التوفيق للرابطة. وسؤالي عن الكاكاو، والرهش، والهردة هل تحتوي على الجلوتين؟ وما الكم الذي يفترض أن نتناول منه؟ هناك الكثير من أنواع الكاكاو تحتوي إما على الطحين أو الشعير، أو منتجات الشعير حيث ان هناك بعض الدول الأجنبية تكتب «مالت» بالانجليزية على منتجات القمح والشعير ولهذا فإنه من الأفضل الابتعاد عن أي منتج تكون هذه الكلمة ضمن مكوناته، مثل الكثير من أنواع الشوكولاتة الشهيرة الموجودة بالأسواق، فالبروتين الموجود بالشعير هو نفسه الجلوتين الموجود بالشعير. غالبا نحن كمرضى السيلياك يجب ألا نأكل أكثر من 2 ملليغرام من الطحين وأكثر من ذلك يتسبب بالتعب. أما الهردة والرهش، ففي مصر ولبنان لا تحتوي على أي طحين بينما هنا وفي كل دول الخليج عموما يدخلها الطحين، حيث يستخدم الطحين كمادة مكثفة ومبيضة. قرحة المعدة أردت أن أسألك أيضا عن قرحة المعدة؟ من المفترض سؤال الطبيب الخاص بهذه الحالة، ولكن غالبا ما تتجدد قرحة المعدة فهي لا تشفى 100%، ويجددها أشياء يشعر المريض بها، فقد يتسبب الفلفل في إثارتها أو الكولا، ولهذا يجب متابعة الطبيب للتخفيف من حدتها، كما أن هناك بعض الفواكه والخضراوات التي تخفف من حدتها مثل الموز. هدى: ما التغيرات التي حدثت في حياتك بعدما أصابك هذا المرض؟ لا أدري أي الجوانب في حياتي التي تسألين عنها، فهل تقصدين أنني أوقفت تناول منتجات القمح؟ أم تتساءلين ان كان المرض أصابني بالإحباط؟ أقصد هل أصابك المرض بالإحباط؟ أحاول قدر الإمكان ألا أجعل أي شيء يخفض من معنوياتي، وأفخر بأن ناتج ذلك كان كتابي، فبعض الناس يجعلهم المرض يتقوقعون، وينغلقون، على أنفسهم، وبالفعل هناك أناس في المنتدى قالوا بعد اصابتهم بالمرض انهم امتنعوا عن الخروج، وهذا خطأ لأنه من المفترض أن يكون ايماننا بالله أكبر وأقوى من هذا، وبالتالي نحاول التغلب على المرض بشيء من صالحنا، وأشكر الله أن وفقني لعمل كتابي. وما دور أهلك وعائلتك؟ ان بناتي حبيباتي وقفن بجانبي وساندنني فكن يساعدنني في المطبخ وأنا أجهز الأطعمة الخاصة بالمرضى، وكنت في البداية أعاني كثيرا، ونفرح كثيرا معا ان نجح الطبق الذي نعده، حتى انهن كن يتناولن معي طعامي. ريم: كيف يكتشف الشخص أنه مصاب بمرض السيلياك؟ وكيف يمكن تشخيصه؟ هناك الكثير من الأعراض التي تدل على أن الشخص مصاب بمرض حساسية الحبوب (السيلياك) أهمها: تقلصات في الأمعاء، انتفاخ البطن وقلة الشحوم في المؤخرة، ازدياد الشهية الشديد أو نقصانها، حموضة المعدة، كثرة الغازات، الآم الظهر، الإمساك، أو الإسهال (لون الخروج اقرب إلى الرمادي وهو ذو رائحة غريبة)، تأخر تجلط الدم عند النزف أو الإصابة بجروح الجفاف، التورم، الضعف الشديد، قلة الطاقة والإجهاد، تشقق اللسان حتى يصبح مثل الخارطة، تورم الأقدام وتنميلها، تقلصات في العضلات خاصة القدمين والساقين، جفاف الجلد وتحسسه، العشى الليلي (عدم القدرة على الرؤية ليلا)، الصداع النصفي، فقر الدم غير المفسر، التغير في المزاج والعادات، بعض الأمراض العصبية الأخرى، الاكتئاب والتوتر، أمراض أخرى تتعلق بالجهاز العصبي كبطء التعلم، تأخر النمو لدى الأطفال والإجهاض المتكرر. كذلك يتسبب بمشاكل في مينا الأسنان، وجاء هذا في دراسة نشرتها مجلة تركية متخصصة بالأطفال حيث وجد أن الأطفال المصابين بالسيلياك عرضة أكثر لأمراض الأسنان وقد أجريت الدراسة على عدد 64 طفلا (33 من الذكور و31 من الإناث) في عمر 6-15 سنة، وقد وجدت الدراسة أن عدد الأطفال الذين يقومون بتنظيف أسنانهم أكثر من مرة باليوم في العينة قد بلغ 29% ومع ذلك كانوا يشتكون من مشاكل في مينا الأسنان. وقد اثبتت الدراسة انه لا علاقة بتنظيف أسنان مرضى السلياك وإصابة أسنانهم بالأمراض بل ان اصابتهم مرتبطة بكونهم مرضى سلياك. ومن المهم ملاحظة أن أعراض المرض قد لا تكون واضحة في البداية بشكل ملحوظ أو قد يتم أحيانا ربط أعراضه بأمراض أخرى كما ذكرنا سابقا ولكن ظهور المرض في مراحله الأخيرة يكون صعبا على المريض والأعراض تكون شديدة وقاسية لأن الأمعاء تكون مدمرة وتحتاج الى وقت أطول للعودة الى طبيعتها. كذلك فان هناك أعراضا خارج الجهاز الهضمي لمرضى السلياك تأتي كالآتي: 1 ـ فقر الدم: يحدث فقر الدم في الداء الزلاقي بعدة آليات منها: ـ نقص حمض الفوليك: ويشاهد في أغلب الحالات. ـ نقص الحديد: بسبب نقص امتصاصه من الاثنا عشري، وفقده بسبب النزوف المخاطية التي تحدث بسبب اضطرابات التخثر الناجمة عن نقص ?يتامين K الامتصاصي (?يتامين K ينحل في الدهن، وبالتالي يقل امتصاصه لدى مرضى السلياك). ـ نقص ?يتامينB12 : ويشاهد في الحالات الشديدة التي تصل فيها الإصابة نهاية اللفائفي (الأمعاء الدقيقة). 2 ـ نقص نشاط الطحال: يشاهد أكثر عند البالغين (في 50% من الحالات)، ويتميز بضمور في الطحال مع زيادة في الصفائح الدموية ووجود كريات حمراء هرمة مشوهة بسبب نقص التحطيم (عمل الطحال). 3 ـ أمراض عظمية: وأهمها أمراض هشاشة العظام ومن أعراضها الآم عظمية أسفل الظهر، مع آلام حوضية وآلام في القفص الصدري، وتفسر غالبا بسوء امتصاص ?يتامين D والكالسيوم. 4 ـ أعراض نقص الكالسيوم والمغنيسيوم والبوتاسيوم وتتمثل في الوهن العضلي: ـ الخدر والتنميل في الأطراف وعند زيادة الحالة تكزز واضح وصريح. ـ قد يحدث صرع في حالات نادرة 5 ـ الأعراض التناسلية ويلاحظ عند الإناث: تأخر الطمث أو غيابه تماما، أو قد يحدث العكس نزوف تناسلية، عقم. وعند الذكور: عنانة وعقم أيضا. 6 ـ تكاثر البكتيريا المفرط في الأمعاء الدقيقة. 7 ـ نسبة 10% من المرضى يصابون بشذوذ التجلط في الدم بسبب عدم امتصاص ?يتامين K. هل هناك تحاليل معينة يتم إجراؤها للتشخيص الدقيق؟ هناك طريقتان للتشخيص أولاهما تحليل دم، وهو يعطي تشخيصا دقيقا بنسبة 90%، والثانية عن طريق المنظار والذي يؤكد المرض حيث تؤخذ عينة من الاثنا عشري ـ لأنها ان أخذت من مكان آخر لن يظهر المرض، فهو يتواجد فيها بصفة رئيسية. ومن المهم جدا لمعرفة تواجد مرض السلياك الإبقاء على نوعية الطعام العادي للمريض دون اللجوء للحمية (بدون جلوتين) حتى يستطيع الطبيب المعالج مشاهدة الفيلاي على طبيعتها لأنها بالحمية تعود طبيعية. هل الأعراض تظهر فجأة أو تكون موجودة تظهر بشكل متدرج؟ الأعراض في هذا المرض لا تظهر فجأة وإنما تتدرج، وكذلك هي مجموعة أعراض وليست عرضا واحدا، ومن المفترض أن الإنسان ينتبه لها منذ البداية، فالطفل يلاحظ أن لديه انتفاخا غير عادي بالبطن، وكذلك يعاني من بطء في النمو وفي الفهم والاستيعاب أيضا، وفي مرحلة المراهقة لا ينمو بصورة سليمة، وهذا هو العارض الرئيسي، ويلي ذلك في الكبار يبدأ ظهور المرض معهم في أي وقت، ولهذا يجب أن نكون واعين لذلك، فقد كنت أعاني من فقر الدم لمدة 10 سنوات، وكنت أتناول حبوب «ترايهيميك» طوال هذه السنوات بصورة متواصلة ولم يكن يرتفع الدم، ولم ينتبه أي طبيب الى هذه النقطة والبحث وراء أسباب عدم ارتفاع الدم. تأثيرات بيئية هل هناك مسببات للمرض؟ وهل يظهر فجأة؟ المرض جيني «وراثة» ويظهر في مراحل عمر الانسان المختلفة، ويساعد على ظهوره نمط الحياة للشخص المريض، فهناك أشياء بيئية تؤثر على الشخص ولهذا يظهر عليه المرض، وقد تحدث الى البعض، وبينوا أنهم لا يعانون من أي أعراض على الرغم من التشخيص الايجابي للمرض، والذي مشكلته أنه كامن لا يظهر لدى البعض ومضاعفاته خطيرة تصل الى الأمراض السرطانية، بالقولون والغدد الليمفاوية، ولهذا من المفترض على الشخص عقب تشخيص المرض الالتزام غذائيا بعدم تناول الأطعمة المحتوية على الجلوتين. دانة: أريد أن أستفسر عن علاقة القمح بالأطفال المصابين بمرض التوحد؟ من خلال دراسة حديثة وجد العلماء أن الأطفال المصابين بالتوحد ان أوقفوا تناول مكونات القمح من غذائهم، فإنهم يحققون نسبة تحسن مرتفعة، ولهذا فإننا نجدهم بدول الغرب يمنعون الأطفال المصابين بالتوحد من تناول الأغذية المحتوية على القمح، وبعض الدول ركبوا دواء يسمى «جلاتونيز» ويقدمونه للمصابين بالتوحد لأنهم لا يستطيعون السيطرة عليهم 100% بعدم التناول لأنهم أطفال والقمح موجود في الكثير من المواد ومنها الكاكاو، البسكويت، والمعلبات، وجلاتونيز لا يهضم القمح، ولكنه يكسر مكونات الجلوتين وهو بروتين القمح. هل هذا يعني وجود دواء بديل لمنع هذه الحساسية عند الأطفال؟ هو ليس بديلا، وانما يتم اعطاؤه للأطفال في حالة تناولهم للجلوتين، فهو عبارة عن انزيمات والأنزيمات ليست جيدة للجسم في حال تناولها بشكل يومي، فصحيح أنه يساعد وقد أحضرته لنفسي وأتناوله اذا ما اضطررت الى الخروج وتناول طعام غير المخصص لي وشعرت بالتعب. هل يجب أن أمنع الطفل من تناول منتجات القمح بشكل عام؟ أم لأنه يعاني من التوحد؟ ان أي طفل يعاني من التوحد يجب أن يتوقف تماما عن تناول منتجات القمح على الأقل لفترة متواصلة حتى تتحسن حالته. وفاء: أتساءل عن المرض، هل هو وراثي؟ نعم هو وراثي موجود بالجينات، والجين الذي يتواجد به المرض هو نفسه الجين المسؤول عن السيلياك وعن السكر في الوقت نفسه، ولهذا نجد أن بعض العائلات يوجد بها السكر أو السيلياك، ويظهره نمط الحياة للانسان، وبالعائلة الواحدة قد تجدين أكثر من مصاب بالسيلياك، لأن نسبة الاصابة بين الأقارب من الدرجة الأولى من 1 الى 18 وبالأقارب من الدرجة الثانية من 1 الى 40 تقريبا. مرض نادر منى: ما هو مرض السيلياك؟ مرض حساسية القمح هو مرض نادر صعب التشخيص اسمه العلمي «celiac disease» ويسمى الداء الزلاقي وكذلك يسمى الدابوق وأحيانا حساسية الغراوية، وهو نوع من الحساسية الخطيرة ينتج لدى البعض عند تناول دقيق القمح ومنتجاته بكافة أنواعها بسبب حساسية الجسم الدائمة لمادة الجلوتين وهو البروتين الموجود في بعض الحبوب كالقمح والشوفان والشعير والجاودر، ومادة الجلوتين هذه تسبب اضطرابا في عملية امتصاص الأمعاء للغذاء، هذا الاضطراب ناتج عن الحساسية التي يسببها الجليادين وهو أحد مكونات الجلوتين، الذي يعمل كمولد مضاد تنتج عنه مناعة معقدة في الغشاء المخاطي المبطن للأمعاء مؤديا إلى تكدس الخلايا اللمفاوية الميتة وهذا بدوره يسبب تلف الأهداب، وتكاثر خلايا خفية وبالتالي لا يحدث الامتصاص للغذاء عند مرضى السيلياك وهذا المرض يظهر غالبا لدى الأطفال في مرحلة الفطام لأنها الفترة المرتبطة ببدء تجربة الطعام، وكذلك في مرحلة المراهقة المبكرة وان كانت هناك حالات إصابة في أعمار مختلفة في أي عمر فبعض الحالات اكتشفت في سن السبعين وغالبا ما يتم تشخيص المرض في بداية ظهور أعراضه على انه مرض معوي أو نزلة برد أو قولون عصبي. ومن الضروري معرفة أن أول إصابة يلحقها السيلياك بجسم المريض تكون في الأغشية المبطنة لجدار الأمعاء فيصيبها إصابة مدمرة فتتليف وتصبح غير قادرة على امتصاص الطعام ومن هنا تنجم الخطورة، فيعاني المريض من نقص في احتياجات جسمه من كل المواد كالبروتين والكالسيوم والحديد وغيرها ويقل وزنه عن الطبيعي بصورة واضحة وتنتفخ بطنه بشكل مبالغ فيه نتيجة سوء الهضم الشديد الذي يتعرض له. ويصاب الطفل في تطور سريع لظهور الأعراض بلين العظام وتأخر ظهور الأسنان وإصابته بأنواع شتى من الأمراض وبصفة دائمة نظرا لانهيار جهازه المناعي. إن التشخيص المبكر والتزام الأمهات بالامتناع تماما عن ادخال أغذية القمح -للطفل في الأشهر الأولى- يشكلان ركنا مهما في خطوات العلاج، ولا يستغرق الأمر سوى أسبوع على الأكثر حين الاتجاه إلى البدائل الغذائية الأخرى فتبدأ بعد ذلك حالة المريض في التحسن ويستعيد وزنه وطاقته نسبيا. كما أن اكتشاف هذا المرض يكون غالبا بملاحظة الأم لهزال طفلها وعدم استجابته لكافة أنواع العلاجات التي يتلقاها، حيث تكون الأعراض في صورة قيء وإسهال قد يصاحبه دم وألم وانتفاخ بالبطن، وعلى المدى البعيد ومع تكرار النوبات يصاب المريض بالهزال، ونقص معدلات النمو، واضطرابات نفسية وعصبية، ولكن التشخيص الدقيق للمرض لا يعتمد على هذه الأعراض التي كثيرا ما تحدث نتيجة أمراض أخرى كثيرة، ولكنه يعتمد على عدة اجراءات أخرى مثل: الكشف عن أجسام مضادة في دم المريض، وكذلك أخذ سلسلة من العينات بالمنظار من أمعاء المريض، ويتم إجراء نوعين من التحليلات، احدهما للتأكد من إصابة الطفل بالمرض، والآخر لاستنتاج ما إذا كان عرضة للإصابة به في فترة قادمة من حياته. وفي حالة التشخيص الدقيق والتأكد من حدوث المرض سيتم منع كل الأطعمة التي تحتوي على القمح والشعير والشوفان وذلك مدى الحياة، حتى وإن اختفت الأعراض الظاهرة، وذلك لأن الأعراض غير الظاهرة المتمثلة في حدوث ضمور في الغشاء المخاطي المبطن للأمعاء، الذي يترتب على حدوثه ضعف في امتصاص المواد الغذائية المهضومة، مما يؤدي إلى تأخر نمو مزمن. وهذه الأعراض غير الظاهرة تستمر مدى الحياة مادام المريض يتناول هذه الحبوب في طعامه. أم أحمد: من هم الأشخاص الأكثر عرضة للإصابة بالمرض؟ الأقارب، حيث وجدت الدراسات أن هناك إصابات ضمن العائلة الواحدة بنسبة 1 ـ 18 من الأقارب من الدرجة الأولى أي ان المرض متوارث عبر الجينات.وكذلك مرضى متلازمة داون، وتيرنر، ومتلازمة ويليام، ومرضى IgA بنسبة 2%، ومرضى السكر نوع A حيث أثبتت الدراسات ان 10% من الاطفال و2% من البالغين المصابين بمرض السكر النوع الاول (Type A) يكونون مصابين بالسيلياك وذلك لأن السكر والسيلياك، يتواجدون في نفس الجين الوراثي، ومرضى الصدفية أيضا حيث لوحظ أن نسبة بسيطة من مرضى الصدفية لديهم حساسية أيضا من الجلوتين، وتزداد نسبة احتمال الإصابة بالسيلياك للأقارب الذين يعانون من أحد الأمراض المناعية الذاتية السابقة الذكر بـ 25%. وقد اشارت دراسة حديثة اجريت على 3325 طفلا دانماركيا اجراها د.وليام ايتون في جامعة جون هوبكنز، الى أن الأطفال الذين تحمل امهاتهم جينات الأمراض المناعية التالية: مرض السكر نوع 1، الروماتويد، السيلياك، يكونون عرضة للإصابة بمرض التوحد بما يعادل ثلاثة أضعاف الأمهات العاديين، وقد أشاد بالدراسة د.اتلادوتر من جامعة University of Aarhus in Denmark، مشيرا الى أنها تدعم النظرية القائلة بأن التوحد مرض وراثي. بالاضافة الى ذلك وجدت الدراسات أن معظم مرضى السيلياك يعانون الى جانب حساسية القمح، من احد الأمراض التالية: ـ أمراض الكبد. ـ الروماتويد. ـ حساسية الحليب (الكازيين ـ اللاكتوز): قد تكون هذه الحساسية مؤقتة بسبب الخلل في الفيلاي التي تمتص اللاكتيز (انزيم الحليب) ويتحسن الامتصاص بسبب تحسن الفيلاي بالتدريج لدى الالتزام بالحمية الخالية من الجلوتين أو تكون الحساسية دائمة وليس لها علاقة بالسيلياك. ـ مشاكل في التنفس. ـ خلل في الغدة الدرقية وهي واحدة من كبريات الغدد الصماء في الجسم، ومن أهم مهامها: مراقبة مدى سرعة الجسم في حرق الطعام وتوليد الطاقة، والاشراف على عمل البروتينات والهرمونات، وتشارك الغدة الدرقية في هذه العمليات من خلال إنتاج هرمونات الغدة الدرقية (وبصورة رئيسية هرمون triiodothyronine) وتنظيم معدل الأيض، وهو الذي يؤثر على معدل النمو وعلى وظيفة كثير من الأنظمة الأخرى في الجسم، كما تنتج الغدة الدرقية هرمون calcitonin، الذي يلعب دورا في توازن الكالسيوم. أم محمد: كيف يمكن علاج السيلياك؟ يمكن العلاج باتباع التالي: ـ اتباع نظام غذائي خال من الجلوتين مدى الحياة حيث ان الالتزام بحمية خالية من الأغذية التي تحتوي على الجلوتين يخفف من التهاب الأمعاء ويجعلها تعود إلى حالتها الطبيعية خلال عدة أسابيع، على أن تكون الحمية الخالية من الجلوتين أسلوبا معيشيا لدى المريض وذلك لمنع تطور المرض وحدوث مضاعفات، حيث ان الأعراض قد لا تكون في بعض الأحيان واضحة، مما يجعل المريض يعود إلى تناول الأغذية التي تحتوي على الجلوتين، والتي بدورها ستحدث ضررا كبيرا على المدى البعيد. ـ المتابعة مع طبيب متخصص في الجهاز الهضمي، ومراجعة أخصائي تغذية متمكن. ـ تكوين مجموعة من المرضى للتآزر والتشجيع والاطلاع على المستجدات. ـ ملاحظة أن الشفاء التام يحتاج قرابة ستة أشهر وأحيانا قد يمتد إلى سنتين أو ثلاث في كبار السن. ـ الامتناع المؤقت عن الحليب ومنتجاته، وقد لوحظ أن بعض مرضى السيلياك يتحسسون من الحليب، وذلك كعارض ثانوي حيث ان تركيب الكازيين (بروتين الحليب) يشابه تركيب الجلوتين، وتظهر أعراض الحساسية على المريض بعد تناوله منتجات الحليب خلال 15 ـ 30 دقيقة وقد تطول المدة الى ساعات، لذا كان من الضروري الامتناع عن تناول منتجات الألبان عند بداية اتباع حمية خالية من الجلوتين حتى تتحسن الخلايا وتبدأ في الهضم: وينصح المرضى بإدخال الحليب تدريجيا الى طعامهم فيبدأ المريض بادخال 1/4 كوب من الحليب ثم 1/2 وصولا إلى كوب كامل من الحليب كامل الدسم حيث ان نسبة اللاكتوز فيه أقل من الحليب كامل الدسم، مع ملاحظة أن الروب (الزبادي) يتم هضمه أفضل بسبب البكتيريا الحية الموجودة فيه والتي تساعد على الهضم، أما فيما يتعلق بالأجبان، فإن المعتقة منها كالايدام والشيدر والموزاريلا، يكون اللاكتوز فيها قليلا والباقي يذهب مع المستخلــص «whey» في حين أن الاجبان السائلــة وقليلة الدسم تكـون نسبة اللاكتـوز فيهــــا مرتفعة، فعلـــى مريض السيليــــاك تجنبها في المرحلة العلاجية الأولى. طحين «الصحة» يحتوي على الجلوتين بتول: سمعت عن كتابك كثيرا، فهل نزل الآن أم لا؟ لا لم ينزل السوق بعد وستنتهي إجراءاته خلال الأيام المقبلة. هناك مشكلة خاصة بمرضى السيلياك، فليس هناك اي دعم للمرضى بالكويت خاصة في الطعام، فمن قبل كان يتوافر الطحين دون مقابل، ولكن الآن قيل ان هناك مرضى لا يهضمون البروتين، فأصبح التوجه لهم أكثر، ومن قبل كان بعيادات التغذية التابعة للمستشفيات، ولكن الآن منع هذا الأمر نهائيا، وللأسف فإن الطعام لهذه الفئة المريضة مكلف جدا، وقد وصلت لجلب طعامي من هونغ كونغ، وأميركا، ومن بعض الأماكن بالكويت، وقد علمت ان هناك خطة لدى شركة المطاحن لعمل خط إنتاج لتوفير أغذية ولكن ليس هناك دعم، فهم ينتظرون من وزارة الصحة ان تقدم لهم الدعم لأنهم يريدون الربح الأمر بالنسبة لهم ليس غير تجارة لابد ان تربح، نتمنى ان يكون هناك دعما للمرضى لأن بعضهم بالفعل لا يستطيع تحمل نفقات الغذاء المرتفعة. من الجيد ان هناك مبادرات من قبل بعض المسؤولين الذين يشعرون بأن هذا واجب ومنهم النائبة د.رولا دشتي وعدتني بمحاولة مساعدتنا قدر الإمكان وحددت موعدا معها. أما بالنسبة للطعام فإن المستشفى الأميري يوزعونه بالطبع شرط ان يكون طبيبك وثّق هذا في ملفك. للأسف فإن الطحين الذي يوزع لديهم يحتوي على جلوتين، وقد فوجئت بذلك أنا ومريضات أخريات ان به جلوتين وقد تسبب في إصابتنا بالتعب. د.الشطي على الهاتف تلقت ديوانية الأنباء اتصالا من مدير ادارة الصحة المهنية د.أحمد الشطي عبر فيها عن شكره لجريدة «الأنباء» وقال نثمن احتضانها بشكل سريع لمجموعة «السيلياك» في هذه المرحلة والتي نتمنى لها أن تصبح رابطة، أو جمعية لـ «السيلياك». كما أود أن أشيد بالمستشارة سعاد الفريح كنموذج للكويتي الذي نريده وهو الانسان الايجابي الذي يستخدم خبراته، ووقته من أجل أن يقي آخرين من معاناة قاسى منها، وما نعلمه أنها عانت 10 سنوات حتى تم تشخيص المرض، وفي الوقت الذي تم التشخيص شعرت بالمسؤولية وزارت كل المواقع التي تهتم بالموضوع داخل وخارج الكويت، واستطاعت جمع محصلة لم تبخل بها، وانما بشكل سريع حولتها الى كتاب ووضعته بين يدي المهتمين من مرضى وذويهم. وقد تعاملت مع المعاناة اليومية للمرضى، والتي عادة لا يشعر بها الأطباء من خلال توفير أغذية أو نصائح هامة، أو شرح أكثر للمرض وكونه لا يعنى شريحة واحدة وإنما شرائح كثيرة، سواء يتقاطع مع المعاقين، أو مرضي الأتوميون، والكبار والصغار. وأضاف د.الشطي، لقد أسعدني ما شاهدته من التغطية الإعلامية للندوة من وسائل الإعلام بشكل عام «الأنباء» بشكل خاص حيث ركزوا على المرض بينما من المعتاد أن العناوين العريضة تكون للشخصيات الكبرى، وهذا يعني أن هناك من قرأ واستفاد منها، وهذا في حد ذاته التوعية الصحية التي نهدف لها، وتشارك المسؤولية المتوقعة من قبل وسائل الإعلام المختلفة. وبدورنا نشد على يد المستشارة ونتمنى لها وللمجموعة التقدم. من جانبها، أشادت المستشارة بدور د.الشطي في ظهور المجموعة وما وصلت اليه.