الشريدة لـ «الأنباء»: تسجيل 400 إصابة بـ «الخلية المنجلية» بالكويت 82% منهم مواطنون ونضع أسس المسح الطبي لأمراض الدم الوراثية

الكندري: الفحص الطبي قبل الزواج قلل من الزواج غير «الآمن» لحالات أمراض الدم الوراثية «الثلاسيميا ـ الأنيميا المنجلية» مؤتمر عن «الأنيميا المنجلية» في العام المقبل لعرض آخر مستجدات المرضعبدالكريم العبدالله احتفل العالم باليوم العالمي لـ «الأنيميا المنجلية» تحت شعار «اكسر الصمت حول اضطرابات الخلية المنجلية»، علما ان هذا اليوم استهدف عدت فئات وهم «مرضى الانيميا المنجلية وذووهم ـ المقبلون على الزواج ـ العاملون في المجال الصحي ـ صناع القرارات الصحية ـ الجمعيات والمنظمات الصحية». وتعتبر «الأنيميا المنجلية» أحد أمراض الدم الوراثية التي يحدث فيها اضطراب في الجينات المسؤولة عن تكوين الهيموجلوبين، ويتسبب في التصاق الكريات داخل الأوعية الدموية الدقيقة، وبالتالي يقل تدفق الدم والأكسجين إلى أعضاء الجسم، وتنتج عن ذلك الأعراض المصاحبة للأزمات لدى المصابين بالأنيميا المنجلية ومنها ألم شديد، ضيق في التنفس، وغيرها من الأعراض. وحول هذا الموضوع التقت «الأنباء» عددا من المختصين في هذا المجال لتسليط الضوء على هذا المرض، حيث ذكرت المنسق العام للمشروع الوطني لتسجيل مرضى الأنيميا المنجلية د.سندس ابراهيم الشريدة ان العالم يحتفل سنويا باليوم العالمي للأنيميا المنجلية في التاسع عشر من يونيو من كل عام، علما ان الاحتفال به لأول مرة كان في العام 2008 بناء على قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة. ولفتت د.الشريدة في تصريح لـ «الأنباء» الى ان مرض الأنيميا المنجلية هو مرض تكسر دم مزمن وراثي يورث للأبناء من كلا الوالدين، وهو مرض مصاحب بآلام حادة وآلام مزمنة بالعظام وله مضاعفاته الخطيرة التي تؤثر على جودة الحياة للطفل والبالغ، حيث تظهر أعراض المرض منذ الطفولة بصورة شحوب أو صفرة أو انتفاخ مؤلم بالأطراف وتضخم بالطحال وأحيانا تأخر في النمو والهزال. وأوضحت انه يتم تشخيص الطفل ببعض التحاليل المخبرية الخاصة، ويحول مباشرة لمراجعة عيادة دم الأطفال لإبداء الاستشارات اللازمة ومتابعة المريض بصورة دورية تحرزا من ظهور مضاعفات المرض للحفاظ على جودة حياة الطفل. إنشاء المشروع وأكدت د.الشريدة أنه تم إنشاء مشروع تسجيل الأنيميا المنجلية في الكويت في العام 2010، مشيرة الى انه مشروع وطني مدعوم بمؤسسة الكويت للتقدم العلمي مؤخرا، والهدف من هذا المشروع هو تسجيل كل المرضى المصابين بالمرض في البلاد من كل الأعمار وكل الجنسيات، وذلك لحصر عدد المرضى الموجودين في الكويت وحساب معدل انتشار المرض في دولتنا، وتسجيل مظاهر المرض المنتشرة لدينا ومقارنتها مع الدول المجاورة في الخليج العربي ودوليا، كما يسجل المشروع طريقة العلاج لدينا ويقوم بمقارنته دوليا ومن ثم تعديل بروتوكول العلاج الموجود حاليا. 400 حالة وكشفت عن تسجيل قرابة 400 مريض «أنيميا منجلية» بكل معلوماته المرضية منذ تشخيص المرض، مشيرة الى ان معظم هؤلاء المرضى كويتيون، حيث تبلغ نسبة الكويتيين المصابين منهم 82%، علما ان عدد الذكور مساو للإناث، والأعمار تتراوح بين حديث الولادة و74 سنة. وعن مضاعفات المرض، أفادت د.الشريدة بأن أكثر مضاعفاته الموجودة بين مرضانا هي حصى المرارة، وترتفع نسبة الهيموجلوبين الجنيني بمرضانا بمعدل 20% مقارنة عالميا 5-10%، وهذا الارتفاع يخفف من مظاهر المرض ومضاعفاته، معتبره في الوقت ذاته نوع الأنيميا المنجلية الموجودة في الكويت هو الأبسط عالميا حسب المراجع والدراسات، مبينة ان العلاجات المستخدمة حاليا في الكويت هي آخر ما توصل إليه في الدول الأخرى إلا علاج الألم حيث يحتاج الى مراجعة وبحث. وذكرت انه تم تأسيس أول مجموعة مساندة لمرضى الأنيميا المنجلية عام 2011 بعد ملتقى الأنيميا المنجلية لذوي المرضى، إذ كان هدف المجموعة هي مساندة المرضى وذويهم معنويا وطرح مشاكل المرضى ومعاناتهم، علما ان رابطة الثلاسيميا الكويتية تبنت مؤخرا موضوع الأنيميا المنجلية برئاسة د.مها جاسم بورسلي، حيث تتعاون مع مجموعة الأنيميا المنجلية التي أمثلها مع أهالي المرضى بعمل ورشة عمل (أتنفس) في 3/7/2014، حيث تهدف هذه الورشة الى عرض مشاكل المرضى وذويهم والضغوط الصحية والنفسية التي يواجهونها وتوجيههم بالتفكير والسلوك الإيجابي، بحيث سيقوم فريق متطوع من مدربين التنمية البشرية لإعطاء هذه الورش، مؤكدة انه تم عمل كتيبات توعوية وتثقيفية ورزنامة سنوية للمريض يسجل بها آلامه وأسبابها وأي طوارئ صحية أخرى طرأت عليه مواعيد مراجعاته في العيادات الخارجية. وأعلنت عن تنسيق مع رئيس مشروع التسجيل الوطني بروفيسور أديكيليه ورئيسة رابطة الثلاسيميا د.مها جاسم بورسلي ود.فيصل الصايغ استشاري أمراض الدم، لعمل مؤتمر الأنيميا المنجلية في العام المقبل بإذن الله لعرض آخر مستجدات المرض. المسح الطبي وكشفت د.الشريدة عن العمل حاليا على وضع الأسس لإجراء المسح الطبي لأمراض الدم الوراثية للأطفال من خلال لجنة مشكلة بوزارة الصحة برئاسة الوكيل المساعد للشؤون الفنية بالوزارة د.جمال الحربي وعضوية كل من مدير إدارة الصحة الاجتماعية د.يعقوب الكندري ومديرة إدارة الصحة المدرسية د.افتكار العدواني ورئيسة قسم التطوير والتدريب في إدارة الصحة الاجتماعية د.إيمان اليافعي واستشاري أمراض دم د.حنان العوضي، علما انه سيتم نشر الوعي الصحي بهذه الأمراض من إدارة الصحة المدرسية للأهالي المراجعين. الزواج غير الآمن بدوره، أكد مدير إدارة الصحة الاجتماعية بوزارة الصحة د.يعقوب الكندري ان الفحص الطبي قبل الزواج قلل من الزواج غير «الآمن» لحالات أمراض الدم الوراثية «الثلاسيميا ـ الانيميا المنجلية»، ونتيجة على ذلك انه خلال العامين لم تسجل أي حالة ولادة لمصاب بالأنيميا المنجلية في العام 2013 بين المواليد الكويتيين حسب كتاب المنسق العام لتسجيل حالات الدم الوراثية «الثلاسيميا ـ الأنيميا المنجلية». وذكر د.الكندري في تصريح لـ «الأنباء» ان حالات الانيميا المنجلية ما بين مصاب وحامل للمرض، والتي تم الكشف عنها من خلال الفحص الطبي قبل الزواج منذ العام 2010 وحتى 2013 بلغت ما يقارب 2000 حالة منها 3% مصاب، و97% حامل للمرض، أي ما يقارب 60 حالة تم الكشف عنها مصابة بالمرض، و1940 حاملة للمرض خلال تلك الفترة. وأفاد د.الكندري بأن نسبة الشهادات الصادرة إجماليا للزواج غير «الآمن» لجميع الأمراض هي 1.5%، علما ان أمراض الدم الوراثية مثلت ما يقارب 0.3% منها، وبقيتها كانت لأمراض معدية، وذلك حسب القانون رقم 31 لسنة 2008 للفحص الطبي قبل الزواج والذي بين انه إذا كانت راغبة الزواج بلغت سن الرشد وتم أخذ إقرار بالعلم من كلا الطرفين ان زواجهما غير آمن بعد إعطاء النصائح والإرشادات الطبية اللازمة لتلك الحالات كل على حدة. الرسائل الصحية الرئيسة لليوم العالمي للأنيميا المنجلية ٭ توعية المجتمع والأفراد بأن مرض أنيميا الخلايا المنجلية هو مشكلة صحية كبرى. ٭ حث المؤسسات الصحية على الاهتمام بمرض أنيميا الخلايا المنجلية، لوضع برامج صحية على المستوى الوطني وتشغيل المراكز المتخصصة لتسهيل الحصول على العلاج. ٭ تسهيل ودعم الوصول إلى الخدمات الطبية للمصابين بمرض أنيميا الخلايا المنجلية. ٭ تعزيز ودعم البحوث الرامية إلى تحسين نوعية حياة المصابين بمرض أنيميا الخلايا المنجلية.