القعود: مرض «الفينايل كيونيور» يصيب الأطفال ويعرضهم للتخلّف العقلي ونوبات الصرع

حنان عبدالمعبود عرفت مراقب إدارة التغذية وخدمات الإطعام بوزارة الصحة واخصائية التغذية د.نوال القعود مرض «الفينايل كيونيور» بأنه حالة من حالات اضطرابات التمثيل الغذائي لحمض أميني أساسي وهو ليس مرضا غذائيا، بل مرض من الأمراض التي قد يكتسبها المريض من الوالدين إذا وجدت الچينات المسببة لهذا المرض في العائلة. وأضافت في تصريح صحافي على هامش يوم مفتوح أقامته إدارة التغذية والإطعام بوزارة الصحة أول أمس لمرضى «الفينايل كيونيور» وأسرهم أن المشكلة تكمن في نقص في كفاءة الكبد على إفراز الإنزيمات الخاصة بعملية التمثيل الغذائي لحمض الفينيل الأنين وتحويله إلى تيروسين وذلك لنقص وراثي في انزيم فينيل الأنين هيدروكسيليز المسؤول عن عملية التحول ما يؤدي إلى زيادة مادة فينيل الأنين في الدم الذي يتحول إلى مادة فينيل كيتون ما يؤثر على الجهاز العصبي المركزي، وتفرزه الكلى في البول. وعن اكتشاف المرض قالت القعود أنه يتم مبكرا في الأيام الأولى من عمر الطفل عبر فحوصات مخبرية يقوم بها المختصون، وعن طريق وجود الچين المساعد من الوالدين، ويستدل على هذا المرض عن طريق البول حيث يوجد فيه المطروح من الفينيل، وعن الأشخاص الأكثر عرضة للإصابة بينت أن هذا المرض يصيب الأطفال ذوي الشعر الأشقر والعينين الزرقاوين والجلد الفاتح وعن أعراض الإصابة بهذا المرض الجسدية والظاهرية والسريرية فهي ان يكون الجلد ناعما مائلا إلى الصفرة، كذلك يسبب هذا المرض آفات جلدية تشبه تصلب الجلد حساسية ضيائية، وتصلب في الفخدين والارداف عند الأطفال والرضع كذلك يؤدي إلى صغر حجم الجمجمة، كما قد يكون هناك بعض التشوهات الجسمية خاصة في الأطراف السفلى اكزيما تايدي، التخلف العقلي وهو قد يكون أهم أعراض هذا المرض كذلك يؤدي إلى نوبات صرع. وعن الطرق العلاجية بينت أنه يمكن علاج هذا المرض بإعطاء الطفل منذ الولادة وجبات غذائية منخفضة في محتواها من حمض الفينيل الانين بحيث تكون الكمية كافية لسد عمليات النمو وتعويض التالف من الأنسجة ويجب ان تقدم هذه الوجبات خلال الأسابيع الأولى من الولادة حيث ان تأخيرها يترتب عليه ظهور أعراض تخلف عقلي دائم لا يمكن علاجه ويمكن للمريض ان يتناول وجبات غذائية عادية في عمر 4-6 سنوات حيث يكون قد اكتمل نمو خلايا المخ. من جانبه قال ممثل الشركة الراعية للحفل ومدير عام شركة بدر السلطان واخوانه للأدوية والأجهزة الطبية عماد الزبن ان الصحة مسؤولية مشتركة بين الفرد والمجتمع المدني بكل فئاته من جمعيات نفع عام وأندية رياضية واجتماعية ومؤسسات المجتمع المدني التطوعية والقطاع الخاص والمؤسسات الحكومية، بالإضافة الى الخدمات الصحية التي تقدمها وزارة الصحة، مشيرا الى ان منظمة الصحة العالمية بينت أن الصحة هي حالة من المعافاة الكاملة بدنيا ونفسيا واجتماعيا وروحيا. وأوضح الزبن اننا نحرص على المشاركة في كل الأنشطة الخاصة بالتوعية الصحية للمرضى وأيام الصحة العالمية التي تقيمها وزارة الصحة من أجل خدمة المجتمع ودورنا الرائد في هذا المجال.