Note: English translation is not 100% accurate
أعلنت انطلاق المؤتمر الخليجي الأول لأمراض تمركز الدم
بورسلي: 475 مواطناً مصابون بالثلاسيميا ونأمل في العام المقبل ألا يولد طفل واحد مريض
1 مارس 2013
المصدر : الأنباء

حنان عبدالمعبود
كشفت رئيسة رابطة الثلاسيميا الكويتية د.مها بورسلي ان اكثر من 475 شخصا من ابناء الكويت مصابون بمرض الثلاسيميا الذي يعتبر اكثر الأمراض حاجة لدخول المستشفى على مستوى العام، مبينة ان المريض يحتاج الى زيارة المستشفى لنقل الدم فقط بما لا يقل عن 5 مرات شهريا وحوالي 72 مرة سنويا، فضلا عن مراجعة المريض للعيادات الأخرى للحفاظ على صحته مثل الباطنية والغدد والقلب والسكر والجهاز الهضمي والعيون والاذن.
جاء ذلك خلال المؤتمر الصحافي الذي اقامته الرابطة مساء اول من امس بمقر الجمعية الطبية الكويتية للاعلان عن انطلاق المؤتمر الخليجي الاول لامراض تمركز الحديد الذي سينطلق غدا تحت رعاية وزير الصحة.
وأكدت د.بورسلي خلاله على ان المؤتمر سيقدم الجديد للمرضى بالأمراض المتعلقة بالدم وامكانية زراعة النخاع في الكويت والذي يتم اجراؤها في الخارج، مبينة ان المؤتمر سيستمر على مدى يومي السبت والاحد، بحضور عن منظمة الثلاسيميا العالمية وآخرين عن جائزة سلطان خليفة للريادة لمرض الثلاسيميا، ونخبة من المختصين العالميين، مؤكدة ان المؤتمر يسعى الى التركيز على عدد من النقاط ذات العلاقة بأمراض تمركز الحديد وبالأخص المتعلقة بعدم التزام المرضى بالعلاج والعزوف عنه، على الرغم من وجود علاجات كثيرة في الكويت لزيادة الحديد بالجسم، بالاضافة الى المضاعفات والنتائج المترتبة عليها وكيفية تشخيص وعلاج هذه الامراض.
وقالت د.بورسلي: سيناقش المؤتمر امراض تمركز الحديد والتي تصيب الاشخاص المصابين بأمراض الدم الوراثية، والذي يكون فيه عدم التزام بالاستمرار في العلاج، مضيفة: سيشارك في المؤتمر محاضرون متخصصون من عدد من الدول مثل البرازيل ولبنان بالاضافة الى محاضرين محليين من كلية الطب ووزارة الصحة.
وأوضحت ان المقصود بأمراض الدم الوراثية هي مرضى الثلاسيميا وانيميا المنجلية، حيث يعاني المرضى من وجود مشاكل في كرات الدم الحمراء، فيكون شكلها غير طبيعي في الثلاسيميا، ويجعل مدة حياتها اقل كثيرا من الطبيعي فتنكسر وتترسب بالجسم، ويحتاج المريض الى نقل دم بشكل دوري شهريا مدى الحياة، اما بالنسبة للامراض المنجلية فتسبب آلاما ومجموعة مضاعفات للمريض مدى الحياة، وذلك لأن المرض يستمر مع المريض طوال حياته، لافتة الى انه اذا لم يتم التخلص من الحديد الناتج من كرات الدم الحمراء ويتسبب ذلك في تلف جميع اعضاء الجسم. وكشفت د.بورسلي عن ان مرض الثلاسيميا يظل مع المريض طوال عمره، وتكلفة المريض الواحد المصاب به تصل الى 20 ألف دينار عن كل سنة، وانه اذا اجريت له عملية زراعة نخاع تكون كلفتها 100 الف دينار وتنتهي المشكلة، الا ان زراعة الاجنة السليمة P.G.D تتكلف ما يقارب من 5 آلاف دينار لمرة واحدة فقط، وتجعل الطفل والأهل يكملون حياتهم بشكل طبيعي، وتوفر على الدولة هذه المبالغ، وانه لا بد من احتواء المريض وتهيئته نفسيا من قبل اشخاص متخصصين يجعلونه يبني الذات ولا يشعر بقصور او نقص بقدر ما يشعر بأنه مستعد لأخذ العلاج والاستمرار فيه.
وأضافت انه بناء على ذلك تم العمل بالتعاون مع عدد من المتطوعين من الأطباء وأطباء الامراض النفسية والمعالجين بالطاقة، وتم لأول مرة وضع بروتوكول للعلاج النفسي لمرضى الثلاسيميا، يعتمد على اساس احتواء المريض منذ ولادته وما بعد ذلك من خلال برنامج متكامل.