Note: English translation is not 100% accurate
الشريدة أكدت أن المرض نادر ويصيب الذكور فقط
60 طفلاً مصاباً بالهيموفيليا بالكويت
13 ديسمبر 2015
المصدر : الأنباء

حنان عبدالمعبود
كشفت رئيس رابطة طب الأطفال الكويتية د.سندس الشريدة، عن تجارب تجرى منذ ثلاث سنوات على علاج جيني جديد في أميركا وألمانيا لعلاج مرض الهيموفيليا، مبينة أنه للآن ليس هناك نتائج ايجابية الا أن التجارب مازالت مستمرة، مستدركة أن من المتوقع أن يكون هناك تطور خلال خمس سنوات.
وقالت الشريدة على هامش اطلاق يوم تثقيفي توعوي مفتوح لمرضى الهيموفيليا بالمركز العلمي: كل عام تنظم رابطة طب الأطفال يوم تعليمي لمرضى الهيموفيليا الأطفال لأن المرض نادر وشديد والمعلومات عنه قليلة، ولهذا كان لابد من التثقيف للمجتمع بصورة دورية لهذه الفئة من المرضى وفي الوقت نفسه تسهيل عملية الرعاية المنزلية لهم وتثقيفهم من هذه الناحية، ولهذا فإننا جلبنا طاقم ممرضات متخصصات في هذا المرض وقد حصلوا على دورات وكورسات ولهذا يعلمون جيدا كيفية التعامل مع المرضى وفي الوقت نفسه يعلمون الأهل كيفية كيفية اعطاء العلاج للمريض في حالات الطوارئ وتدارك أي مشاكل نزيف تحدث للمريض.
وأضافت «ان مرض الهيموفيليا مرض وراثي نادر ويصيب الذكور فقط وعدد المصابين به بالكويت 60 طفلا، وكذلك هناك عدد من الكبار مصابين به، الا أننا لا نملك إحصائيات عنهم، لافتة الى أن مرض الهيموفيليا ينقسم الى هيموفيليا A ،B والذي يكون على حسب نقص العامل الثامن أو التاسع، ومنه الشديد والمتوسط والبسيط، والمريض ان أصابه نزيف سواء بشكل تلقائي أو بعد صدمة أو جرح، لا يتوقف النزيف وقد يستمر لأيام الى أن يتم اعطاء العامل، ولهذا يتم تعليم الوالدين كيفية اعطاء العامل عن طريق طاقم التمريض الذي يدربهم على اعطاء الحقن بالوريد ومحاولة ازالة الخوف من اجراء هذه العملية مع الجرأة على التعامل مع المريض أثناء حالات الطوارئ خاصة في الأماكن المعزولة والبعيدة بالبر أو الشاليهات.