Note: English translation is not 100% accurate
خلال الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي للمرض
بورسلي: نحتاج لإحصائية دقيقة عن «الثلاسيميا» في الكويت
18 يوليو 2011
المصدر : الأنباء


ضرورة تنظيم ورش عمل توعوية للمرضى وأهاليهم
أعراض المرض تظهر من 6 شهور إلى عمر سنتين على الأطفالحنان عبدالمعبود
أكدت مقررة رابطة الثلاسيميا د.مها بورسلي اهمية التوعية بالمرض والسعي لإيجاد علاج للقضاء عليه نهائيا مشيرة الى ان الدولة توفر بالفعل احدث الأدوية المعالجة كما سنت قانون الفحص الإلزامي قبل الزواج للحد من الزيجات التي ينتج عنها اطفال مصابون بهذا المرض، واشارت الى الدور الكبير الذي يقوم به بنك الدم لتوفير الدماء اللازمة للمرضى بجودة عالية وقالت بورسلي في تصريح لها على هامش الاحتفال الذي اقامته الرابطة بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للمرض ان الثلاسيميا او الانيميا البحرية هو مرض وراثي يصيب كريات الدم الحمراء.
مضيفة ان اعراض المرض تظهر على الطفل غالبا ما بين سن الستة اشهر الأولى الى السنتين الأوليين من العمر، ويلاحظ الوالدان شحوب الطفل وفقدانه الشهية، وعزوفه عن اللعب وميله الى النوم، وبعد مراجعة التاريخ المرضي للعائلة وفحص الطفل وعمل فحوصات مخبرية، يتم تشخيص المرض ويحتاج الطفل الى عمليات نقل دم بصفة منتظمة منذ الصغر ومدى الحياة، كما يحتاج الى ادوية تزيل مادة الحديد المترسبة من تكسر الدم ومن عمليات نقل الدم، والعلاج الوحيد والناجع للمرض هو زراعة النخاع وهي عملية مكلفة وخطرة ويفضل اجراؤها اذا ما توافر متبرع مطابق من الاهل المقربين من الطفل المريض ولا تجرى حاليا بالكويت، ولقد قامت الدولة مشكورة بإرسال بعض المصابين لإجراء تلك العملية بالخارج، ونأمل ان يتم افتتاح مركز زراعة النخاع قريبا بالكويت.
واختتمت معربة عن املها بعمل تسجيل لكل الحالات المصابة بالكويت عن قريب مبينة انه لا توجد إحصائية دقيقة بأعداد المرضى بالكويت، وقالت لقد بدأنا بالاتصال بالمراكز والجمعيات الأخرى بالدول المحيطة بالكويت ودول مجلس التعاون الخليجي، لتبادل الخبرات والتعرف على كل ما هو جديد في علاج الثلاسيميا، كما قام اعضاء الرابطة بتنظيم ورش عمل للمرضى وأهاليهم، وحضور المؤتمرات التي تقام للتوعية بهذا المرض بالخارج.
ومن جانبها اكدت المنسقة الاعلامية للرابطة لمياء القبندي ان هذا الاحتفال يعد من النشاطات الترفيهية الاجتماعية والتي تعد توعوية في الوقت نفسه مشيرة الى ان اهمية هذه الأنشطة ترجع الى أنها تجمع بين المرضى وعائلاتهم، وبينت ان الرابطة اختارت هذا العام شعار «ترابطنا سر قوتنا»، مؤكدة ان الهدف منه هو الترابط بين المرضى وأسرهم مما يقوي من عزيمتهم ويجعلهم يصارعون المرض ويتغلبون عليه.
مضيفة ان الرابطة تتقدم بالشكر للهيئات الطبية والتمريضية في مستشفيات الكويت اللاتي قمن وعبر الاربعين سنة الماضية بالاهتمام بالمرضى وتقديم أقصى ما في طاقتهم لتذليل الصعاب وتقديم خدمة أفضل للمرضى.