سميرة الفيصل لـ «الأنباء»: نسعى لإنشاء رابطة خليجية للتوحد والفصام

صاحب السمو قدوتنا في العمل الخيري والإنساني معاناة ابني من التوحد جعلتني أفكر في تأسيس جمعية أسر التوحد الخيرية 250 ألف حالة مصابة بالتوحد في السعوديةعبدالله صاهود أكدت رئيسة جمعية أسر التوحد الخيرية ورئيسة الجمعية السعودية لمرض الفصام الاميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل الفرحان آل سعود، ان صاحب السمو الأمير الشيخ صباح الاحمد يعد قدوة في العمل الخيري، موضحة ان ايادي سموه البيضاء وعطفه على المحتاجين، ودعمه لقضايا ذوي الاحتياجات الخاصة منذ عقود ليس غريبا على الكويت واهلها الطيبين، مضيفة «انقل تحياتي وتقديري لصاحب السمو الأمير، حيث استقبلنا سموه اكثر من مرة ورحب بنا، ولا انسى الكلمة التي قالها لي «ولدك هو ولدي» وهذا يدل على انسانية سموه وعطفه على الناس ودعمه لقضايا ذوي الاحتياجات الخاصة». وقالت الفيصل في حوار خاص مع «الأنباء»، انها اسست أول جمعية تعنى بمرض الفصام في الشرق الاوسط في المملكة العربية السعودية، نظرا لارتباط مرض التوحد بالفصام، لافتة الى أنها تسعى لانشاء رابطة خليجية مختصة بذلك المرض، معتبرة ان نشر الوعي المجتمعي حول مرض التوحد أمر مهم جدا، وفيما يلي تفاصيل الحوار: حدثينا عن فكرة انشاء جمعية أسر التوحد الخيرية السعودية؟ ٭ كانت البداية مع أحد ابنائي حيث انه يعاني من التوحد، ونظرا لعدم وجود مراكز تقدم الرعاية لهؤلاء المرضى في الرياض، قمت وقتها بالسفر الى اميركا، وبعد رجوعنا قمت وبتطوع مني بأخذ اربعة اطفال بمدرسة شقيقتي وجمعتهم بفصل واحد ونجحت التجربة، ومنها بدات فكرة انشاء الجمعية، وكنت متطوعة بمركز والدة الاميرة فيصل بن فهد للتوحد ومنها انطلقت فكرة ان تكون التجربة على نطاق واسع في المملكة لخدمة هؤلاء المصابين، وعندها طلبت باسمي ان نقوم بانشاء جمعية اسر التوحد الخيرية، وهي الجمعية الوحيدة في العالم التي تقدم خدمة للاسر لانه دائما الجمعيات تخدم القضية نفسها واخترت الاسر لان الطفل يكون اكثر تواجدا لدى الاسرة من المدرسة او المركز. كيف تتعاملون مع الطفل او الاسرة في الجميعة؟ ٭ في مجال التوحد، اذا كانت الاسرة لا تستطيع ان تتعامل مع الطفل، وغير قادرة على اقناع المجتمع بتقبله، فسيكون هناك خلل، ولابد من التدخل لتوعية الاسر بكيفية التعامل مع ابنائهم المصابين بالمرض. ما الاهداف التي تطمحون لتحقيقها من خلال الجمعية؟ ٭ نهدف الى نشر الوعي في المجتمع حول التوحد، وهذا امر مهم جدا، وما نقوم به خلال 5 سنوات عبر اقامة فعاليات توعوية في الجامعات والمعاهد والمدارس والمولات، وذلك لتعريف الناس بأن الطفل التوحدي نموه وشكله طبيعي، ولكن تصدر منه بعض السلوكيات تجعل بعض الاشخاص ينفرون منه، كما ان الدفاع عن حقوق هؤلاء الاطفال امر مهم جدا من خلال تفعيل الانظمة ونشر الوعي بين أفراد المجتمع عن اضطراب التوحد ودعم القضايا الخاصة بحالات التوحد في الدوائر الحكومية فعدد المصابين بالتوحد يقدر بـ 250 الف حالة. كيف حصرتم اعداد المصابين بالمرض؟ ٭ من خلال النسبة العالمية وهي ان هناك شخصين من بين كل 100 مصابان بالتوحد، واخر دراسة اجريت قبل عامين كانت اصابة شخصين مقابل كل 80 شخصا، والان العدد تزايد، مما يجعلنا نطالب بحقوق هؤلاء. ما آليات وطرق دفاعكم عن المصابين بالتوحد؟ ٭ نقف بجانب تلك الاسر نفسها في عدة امور، من خلال توفير محاميين ودعم الاسر ماديا ومعنويا وتقوم الجمعية بدراسة حالات المصابين من قبل المختصين. هل حققتم الاهداف المرجوة في هذا الشأن؟٭ الى الان لم نحقق الطموح فيما يخص انشاء مراكز تأهيل وتدخل مبكر لانها ذات اهمية قصوى لاحتواء الاطفال في صغرهم. الخطط المستقبلية ما خططكم المستقبلية؟ ٭ نحن بصدد إنشاء مركز للتأهيل والتدخل المبكر خلال الفترة المقبلة، وذلك لاستحداث مشاريع التأهيل والتدريب والامر مفتوح لمن يرغب بالمشاركة بهذا المشروع، ونتمنى ان تكون هناك جهود مشتركة مع كل مؤسسات الدولة للعمل على تحسين الخدمات في كل دول الخليج. هناك بعض المبدعين من المصابين بالتوحد، كيف ترين ذلك؟ ٭ هؤلاء قلة ودمجهم في المجتمع امر مهم جدا للتعرف على هواياتهم ورغباتهم، والكويت ابدعت في احتواء المصابين بالمرض، على كافة الاصعدة، وذلك بتوفير كل ما تحتاجه تلك الفئة وتحقيق مطالباتهم. كيف لمست تعامل الاسر الخليجية مع ابنائهم التوحديين؟ ٭الاسرة هي الاساس وعليها متابعة ابنائها لان بعضهم ينزوي بنفسه بعيدا، والاطفال المصابون بحاجة الى برامج لاحتوائهم. كيف يتم احتواء المصابين؟ ٭ التدريب امر مهم وذلك لدمجه في المجتمع، كما ان الإرشاد الأسري وتدريب الأسرة وإيجاد بيئة مناسبة داخل المنزل وايجاد برامج لتعديل السلوك والتواصل والعلاج النفسي بناء على قدرات كل منهم. هل هناك تعاون بينكم وبين الجمعيات المماثلة في الكويت؟ ٭ نحن الجمعية الوحيدة التي تهتم بأسر المصابين فقط ولا توجد جمعيات مماثلة يمكن التواصل معها باستثناء مركز الكويت للتوحد، والذي يقوم بتدريب المصابين وتوفير كل السبل الناجحة لاحتوائهم والعمل على علاجهم بشكل مستمر، فالجمعيات الاخرى بالخليج مهتمة بالقضية فقط ولكننا نهتم بالاسر بشكل مكثف. هل لديكم الكادر الجيد والكافي لتدريب الاسر حول اضطراب التوحد؟ ٭ نعاني نقصا شديدا في هذا الجانب لاسيما في العلاج الوظيفي والتواصل، وجامعتا الملك سعود والاميرة نورة ستقومان بتخريج كوادر مؤهلة للتدريب والعلاج الوظيفي وتقديم دورات للاسر التي تعول المصابين. كونك في زيارة مستمرة للكويت، كيف ترين وعي المجتمع الكويتي فيما يخص اضطراب التوحد؟ ٭ الكويت بلدي ولا اعتبر نفسي في زيارة لها، والاسر الكويتية لديها وعي كبير وامكانيات وفرت لهم من قبل الدولة، وقمت منذ ايام بزيارة الى وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل ووجدت امكانيات هائلة بالنظر الى قلة الاعداد المصابة في الكويت، وهناك دمج لذوي الاعاقة في المجتمع من خلال توفير كل سبل الراحة لهم، اما في السعودية فهناك مشكلة في عملية حصر الاعداد واحتوائها. هل هناك دعم حكومي كاف للجمعيات والمراكز المختصة بهذا الشأن في السعودية؟ ٭ هناك انظمة وقرارات رائعة اصدرتها منذ ايام وزارة الشؤون لدينا وهي تصب في صالح الجمعيات والمراكز المختصة. هل للقطاع الخاص في السعودية دور في عملية الدعم المادي والمعنوي لكم؟ ٭ القطاع الخاص اذا راى ان هناك فعلا عملا جادا وطموحا لخدمة اي قضية انسانية فانه سيدعمها بلا شك، كما ان جمعية اسر التوحد تلقت دعما بمبلغ 10 ملايين ريال سعودي كوقف خيري واحسوا باننا نعمل وفق خطة عمل واضحة تساهم في عملية التطوير والتدريب للفئة المستهدفة وقمنا بشراء وقف بمبلغ 11 مليون ريال للانفاق على الجمعية. هل هناك تنسيق بين الجمعية ووزارة الصحة للكشف عن حالات جديدة للتوحد؟ ٭ بدأنا ولله الحمد بتنسيق مع وزارة الصحة بتفعيل النظام الوطني القاضي بنشر الوعي عن الإعاقة وتعميم المراكز الخاصة، وسيكون هناك 14 مركزا للتشخيص ومتابعة وتفعيل بطاقة الخدمة الصحية في السعودية ونطمح للمزيد. الأمراض النفسية دعت الأميرة سميرة الفيصل المختصين في دول الخليج الى انشاء نواة صغيرة تعنى بالامراض النفسية، مبينة انه امر مهم جدا حتى لا يضطر من يعاني من الاظطرابات النفسية للمعالجة عن طريق الادوية الوقتية فقط وهو امر خطير جدا عليهم، كما ان وجود جمعية او هيئة مختصة تعمل لتجاوز تلك المشكلة والقضاء عليها. «الأنباء» ودورها المميز أعربت الأميرة سميرة الفيصل عن بالغ اعتزازها وتقديرها لدور جريدة «الأنباء» في نشر الوعي بقضايا ذوي الاحتياجات الخاصة، مبينة انها من الحريصين على متابعة أخبارها، مؤكدة انها تتميز بالحيادية والموضوعية، مشيرة الى ان دورها المميز يأتي استكمالا لمسيرة ممتدة منذ عقود في الصحافة الكويتية. واقع وتجربة أوضحت الأميرة سميرة الفيصل ان حديثها عن معاناة مرضى التوحد وأسرهم، من واقع التجربة وخبرة لكونها أما لابن مصاب بالتوحد وابن آخر مصاب بالانفصام، مضيفة «مما جعلني أقوم بتأسيس مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد وبعد سنوات من العمل التطوعي لخدمة المركز نقلت عملي التطوعي لتأسيس جمعية أسر التوحد وبعدها قمت بتأسيس الجمعية السعودية للفصام».